Handicap. Pensieri sparsi

Come riportato nel “Grand dictionnaire universel du XIX siècle”, 1873, di Pierre Larousse, la parola “handicap” è di origine irlandese: per i mercanti di cavalli, mettere la mano nel berretto (“hand in cap”), dove era consuetudine riporre il denaro, significava “mercato concluso”. Il vocabolo fu poi utilizzato (“Dictionnaire de la langue française”, 1877, di Emile Littré) per indicare un gioco d’azzardo: durante i momenti di attesa, tra una gara di cavalli e l’altra, i giocatori (tre) mettevano ciascuno in un berretto un’uguale quota di denaro; si tirava poi a sorte e chi vinceva si prendeva tutto. Il terzo significato [1] va sempre riferito alle corse dei cavalli: per far sì che il cavallo peggiore avesse le stesse probabilità di vincere la corsa quante il migliore, si attribuivano degli handicap, cioè degli svantaggi, consistenti in pesi, ai cavalli più veloci; il concorrente più handicappato risultava quindi essere quello più appesantito. Una regola simile obbligava il fantino più veloce a tenere, durante la corsa, una mano sulla testa, sul/nel berretto (“hand in cap”, appunto). E’ con quest’ultimo significato che bisogna considerare il termine in questione: l’handicap è infatti una condizione di svantaggio sociale, di emarginazione, determinata da una minorazione (stabilizzata o progressiva, singola o plurima che sia) fisica, psichica o sensoriale. L’handicap, quindi, è identificabile con le difficoltà di apprendimento, di relazione, di integrazione lavorativa, con le quali la persona si ritrova quotidianamente a fare i conti in conseguenza della propria minorazione. Esso è di natura variabile: dipende da come il soggetto vive le suddette difficoltà e ciò, tuttavia, a sua volta dipende da come la famiglia, la scuola, la società nel suo insieme intervengono sulle stesse. Mentre la minorazione è spesso difficilmente modificabile, l’handicap può invece essere ridotto, aumentato, a volte annullato, semplicemente a seconda che si neghino, facilitino o assicurino alle persone disabili (o, come preferisce l’O.M.S., diversamente abili) i vari tipi di diritti umani [2]: civili, etico–sociali, economici e politici, riconosciuti, molto più a livello formale che sostanziale, dalle varie Convenzioni internazionali, dal Trattato dell’Unione Europea e dalle Costituzioni nazionali [3]. Utopia ugualitaria?

Molti anni fa, l’Associazione Bambini Down portò avanti una campagna di sensibilizzazione tendente a scardinare stereotipi e pregiudizi radicati nella nostra società veicolando un messaggio che, grosso modo, era così strutturato: “Per la gente è un mongoloide, per i conoscenti è un Down, per gli amici è Jacopo”. Il messaggio era ed è chiaro: una cosa è entrare in relazione con un Down che incidentalmente si chiama Jacopo, un’altra entrare in relazione con Jacopo che, incidentalmente, è anche un Down. Nel primo caso si tende a far risaltare la parola Down (o mongoloide), con tutto il suo implicito giudizio di valore negativo sulla diversità del soggetto; nel secondo si tende a confinare la patologia sullo sfondo, facendo emergere il valore della persona in sé. Il messaggio è dunque un invito ad abbattere quelle barriere culturali che portano alla discriminazione, alla compassione, all’esclusione, è un auspicio per una società integrante nei confronti di tutti, per una società che riconosca il valore–persona di ognuno e l’unita dignità umana che merita e richiede rispetto, indipendentemente dalla/e patologia/e che l‘individuo presenta, dalle condizioni in cui si svolge la sua vita, dalle capacità che può esprimere: “La discriminazione in base all’efficienza non è meno deprecabile di quella compiuta in base alla razza o al sesso o alla religione” [4].
Pure la scuola, anche attingendo ai principi di Maritain [5] ha fatto proprio questo “nuovo umanesimo” e lo ha sancito esplicitamente attraverso la legge–quadro 104/92. La scuola può fare molto per promuovere atteggiamenti e comportamenti di accettazione, comprensione e rispetto nei confronti degli alunni in situazione di handicap; non bisogna tuttavia dimenticare che l’integrazione scolastica ha come fine il “trarre fuori” le potenzialità nell’apprendimento, nella comunicazione, nella socializzazione, ecc. che ognuno ha in sé, possibilmente affinché possa esprimere autonomamente giudizi e scelte, liberamente decidere del proprio presente e del proprio futuro di cittadino.
Ciascuno di noi ha il compito di educare, tenendo presente che i risultati non sono sempre garantiti. Personalmente ritengo che i processi di apprendimento delle diverse materie, come sosteneva Vygotskij [6], siano tutti collegati con lo sviluppo del sistema nervoso centrale. Il processo di apprendimento può generare un’ “area di sviluppo potenziale”, far nascere, stimolare, attivare un gruppo di processi interni di sviluppo (e questa attivazione non potrebbe avere luogo senza l’apprendimento), portare allo sviluppo mentale, ad un mutamento delle caratteristiche psico–intellettive del soggetto, anche in situazione di handicap. In effetti, mentre in passato le conoscenze sul funzionamento cerebrale non fornivano molte indicazioni utili per il lavoro educativo e didattico, le ricerche dell’ultimo decennio hanno dimostrato che il nostro cervello, per dirla con C. Blakemore, “è un organo altamente plastico” [7], ha la capacità di essere modificabile, flessibile, per cui alcune aree sono in grado di subentrare, rimediare funzionalmente, supplire alle eventuali menomazioni di altre aree [8] dovute a traumi da parto, incidenti stradali, ictus, sindromi specifiche; l’apoptosi provocata da una lesione cerebrale può spingere i vicini neuroni non lesionati a produrre nuovi prolungamenti nervosi che, piano piano, possono sostituire quelli andati perduti, ricreando nell’area interessata l’attività sinaptica. Il cervello, con le sue decine di miliardi di neuroni in grado di generare un indicibile numero di connessioni di reti o gruppi neuronali, semplicemente si adatta alla situazione; la “riorganizzazione funzionale” cerebrale non può che essere agevolata dagli stimoli ricevuti dall’esterno, dal processo educativo e didattico.
Naturalmente, il cervello è tanto più “modificabile”, quanto più si è giovani, poiché si hanno molti più neuroni (più potenzialità neurologiche) nel bambino che nel cervello di un adulto.
La predisposizione di eventuali interventi di recupero dovrebbe quindi essere precoce per offrire maggiori possibilità di crescita, sviluppo, “normalità”, ma il processo riparativo, seppure in forma attenuata, è possibile anche nell’età adulta. Ecco perchè bisognerebbe orientare il nostro intervento educativo/didattico avendo sempre fiducia, “cercando di capire colui che ci sta di fronte e ci chiede aiuto” [9], credendo nelle potenzialità della persona, compresa quella in situazione di handicap, anche se a prima vista ci appare senza prospettive di crescita: batti e ribatti, prova e riprova, eliminando poco per volta la “ruggine cerebrale”, “oliando i circuiti”, a volte (non sempre e comunque) si riescono a liberare, a “trarre fuori” , ad “attuare” capacità nascoste ritenute in un primo momento impensabili. Per ottenere ciò è necessario che l’alunno sia costantemente sollecitato all’attività, che siano stimolate anche le funzioni mentali superiori, le sue potenzialità intellettive. Probabilmente, come sostengono G. Doman, H. Gardner, K. Popper, J. Eccles, è proprio la funzione che crea la struttura [10]. Il cervello dovrebbe perciò essere continuamente stimolato a compiere dei progressi, perché esso cresce, si sviluppa con l’uso e con l’attività, permane in una condizione stazionaria o regredisce con l’inattività e l’inerzia.

Al fine di avere un’evoluzione positiva del processo integrativo scolastico degli alunni in situazione di handicap bisognerebbe attivare la risorsa alunni (amicizia, studio cooperativo, tutoring incrementano il benessere personale e l’autostima, nonché la motivazione allo studio e l’apprendimento), la risorsa famiglia (la cui partecipazione all’elaborazione e allo sviluppo del percorso di crescita del proprio figlio rimane preziosa [11]), la risorsa comunità locale (Assistenti sociali, amministratori, ecc., per le problematiche, scolastiche e non, di loro pertinenza) e volontariato (per compiti, tempo libero, ecc.), la risorsa A.S.L. (nell’ambito dell’Atto di indirizzo di cui al D.P.R. del 24.02.1994 e dei conseguenti Accordi di programma). L’integrazione scolastica dovrebbe andare di pari passo con l’integrazione familiare, sociale e, in seguito, lavorativa [12] e ciò potrà conseguirsi solo attraverso una sinergia di interventi, una “rete di sostegni” [13]; sempre più, insomma, si va nella direzione del cosiddetto “Progetto di vita”, che comporta il prendere in considerazione anche la vita extrascolastica dell’alunno–persona, anzi, di più, comporta il pensare già al loro futuro, anche a ciò che molte preoccupate famiglie che accolgono al loro interno persone adulte con grave disabilità indicano semplicemente come “dopo di noi”. Si vedano in proposito le positive esperienze che si stanno portando avanti in alcune piccole comunità nelle quali tutti, operatori per primi, sono umilmente disposti “a far fatica e talvolta a sacrificarsi per perseguire la finalità del bene comune, di tutti e di ciascuno” [14]. Ci si intende riferire non a “para–ospedali permanenti di marca sanitaristica, emblema del neo–assistenzialismo, con cure e tecniche, ma senz’anima, senza condivisione e comunione” [15], ma a luoghi in cui acquistano valore l’accoglienza, l’accettazione, l’amicizia, la cooperazione, il mutuo aiuto, il “vivere per servire”, direbbe Mariani [16]. Anche a scuola l’accettazione e la comprensione sono fondamentali. L’accettazione “è come un terreno fertile che permette a un debole seme di svilupparsi nel fiore che è contenuto in esso” [17]. Senza di esse, per quante risorse si riesca ad attivare, si resta fermi al punto di partenza. “Amare per educare”. direbbe Petracchi [18].

Note:

1. Ma ne esiste anche un quarto, qui non riportato, riguardante il mondo del golf.

2. Norberto Bobbio distingueva tra diritti sociali, che richiedono un intervento diretto dello Stato e diritti di libertà, per il cui esercizio riteneva necessario il riconoscimento dei primi.

3. Artt. 13-54 per quanto riguarda la nostra.

4. Giovanni Paolo II , Messaggio inviato ai partecipanti al Simposio internazionale su “Dignità e diritti della persona con handicap mentale”, svoltosi a Città del Vaticano nel gennaio 2004.

5. Vedi “L’Umanesimo integrale” e “L’educazione al bivio”.

6. Vedi, per esempio, L. S. Vygotskij, Lo sviluppo psichico del bambino, Ed. Riuniti, Roma, 1973

7. Vedi la Relazione tenuta al Congresso internazionale su “The Human Brain – modelling e remodelling”, svoltosi pochi mesi fa (ottobre 2004) a Roma presso l’Accademia Nazionale dei Lincei.

8. Vedi K. S. Lasley, Meccanismi del cervello e intelligenza, Angeli, Milano, 1979 e I. H. Robertson, Il cervello plastico, Rizzoli, Milano, 1999.

9. L. d’Alonzo, Pedagogia speciale, La Scuola, Brescia, 2003.

10. H. Gardner, Formae mentis, Feltrinelli, Milano, 1987; G. Doman, Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso, Armando, Roma, 1983; K. Popper – J. Eccles, L’Io e il suo cervello, Armando, Roma, 1981.

11. Marisa Pavone, il compianto Mario Tortello e Riziero Zucchi elaborarono, a suo tempo, il concetto di “Pedagogia dei genitori”; con tale titolo, si è svolto nel dicembre 2003 a Torino un Convegno transnazionale finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del programma Socrates/Grundtvig 2.

12. Soprattutto qui in Sardegna si dovrebbero rendere più “sostanziali” e meno “formali” i contenuti di cui alla L. 196/97, alla L. 68/99, al D.P.C.M. del 13.01.2000.

13. Vedi Stainback W. – Stainback S., La gestione avanzata dell’integrazione scolastica, Erickson, Trento, 1993.

14. V. Mariani, Pedagogia della vita comunitaria, AVE, Roma, 2001.

15. V. Mariani, La programmazione e il progetto operativo nelle realtà per disabili mentali adulti, Del Cerro, Tirrenia (Pi), 1999. Vedi anche A. Valentini, Oltre l’assistenzialismo e l’irrecuperabilità. Le dimensioni pedagogica e comunitaria, in AA.VV, Handicap. Servizi.Qualità della vita, Gruppo solidarietà, Castelplanio (An), 2001.

16. V. Mariani, Pedagogia del servire, CdG, Pavia, 2002.

17. Th. Gordon, Insegnanti efficaci, Giunti Lisciani, Teramo, 1991.

18. G. Petracchi, Affettività e scuola, Editrice La Scuola, Brescia, 1993.

Mario Luigi Loi